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一天早上，我跟考瑞·戴恩斯医生一起坐在她的门诊室里，她是这里的七位治疗专家之一。那天她看了一个名叫艾丽莎的病人，15岁，脸上长着雀斑，骨瘦如柴，手上涂着艳俗的大红色指甲油，淡金色的直发束成一个马尾，一只手握着一瓶汽水，两腿交叉，脚不停地抖动。每隔几分钟她就发出一阵短暂、沙哑的咳嗽。她的父母坐在她的一侧。医生向她发起了一连串的询问。“感觉怎么样？上学顺利吗？有没有呼吸困难？每天摄入的卡路里数有没有问题？”刚开始，她的回答都是一个字一个字的，很简短。但戴恩斯和艾丽莎已经认识很多年了，所以慢慢地她也放开了自己。她说，总的来说还算正常。她一直坚持治疗——她的父母每天帮她做两次人工胸腔治疗，然后马上用喷雾器吸入药物，并服用维生素。那天早晨戴恩斯医生给她测量了肺功能，是正常值的67%，之前她通常都保持在80%，这次稍有下降。前一天她的咳嗽严重了一点，戴恩斯认为这就是肺功能退步的原因。戴恩斯很关注艾丽莎的胃痛，这种现象已经持续好几个月了。艾丽莎说，疼痛总是来得毫无预兆，饭前、饭后，还有半夜都曾出现过。疼痛很剧烈，而且有时长达几个小时。检查、化验和X光都没发现异常，但她已经因此请假待在家里五个星期了。她的父母有些不耐烦，因为她大多数时间看起来都好好的，他们怀疑疼痛只是她想象出来的。戴恩斯不确定。她叫一名护士到艾丽莎的家里做跟踪检查，安排一位肠胃病专家和一位疼痛科专家共同会诊。按照常规，患者每三个月复诊一次，但她要求艾丽莎下次提前过来复诊。
在辛辛那提的见闻给我留下了深刻印象，同时，我也很惊讶它仅仅排在中等。所有的工作人员都非常有才能，精力旺盛，对工作充满热情。他们刚刚完成了一次流感疫苗注射计划，注射范围涵盖了90%多的患者。每次门诊之前，病人都要填写调查问卷，这样治疗组就能更好地针对病人的问题进行诊断，并提供需要的诊疗项目（如X光、化验和专家会诊）。病人回去之前，医生还会将本次门诊的书面总结以及一份完整的病例复印件交给他们，这种做法是我以前从未想到过的。
在我看来，这就是医疗工作的真实面貌：过程有些混乱，但充满人情味，医生细心认真并尽职尽责——任何病患都应该得到这样的医疗服务。接着，我到了明尼阿波利斯。
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不过，前往其中一家治疗中心参观之后，我发觉自己必须提及它的名字，既不能隐藏医生们的身份，也不能掩盖细节。因为没有这些特定的人和细节，就没办法描述一家优秀的治疗中心究竟是怎么做的。辛辛那提的人们也有同感。得知那五家中心的名字之后，几个月内他们已经跟每家都通过电话，并且到他们认为最好的一家进行参观访问，就是明尼苏达囊肿性纤维化治疗中心，隶属明尼阿波利斯市的费尔维尤大学儿童医院。我本人是先去辛辛那提，然后再到明尼阿波利斯进行对照研究。
近40年来，费尔维尤大学儿童医院的囊肿性纤维化治疗中心的主任不是别人，正是沃伦·沃里克，那位在勒罗伊·马修斯宣布的成功率引起世人怀疑之后，曾经展开过调查研究的儿科医生。从那时起，沃里克就一直在钻研，怎样做才能取得比其他人都优秀的治疗结果。他认为，方法其实很简单，这也是从马修斯那里学来的——只需尽一切可能保持患者的肺部畅通即可。费尔维尤的患者接受的治疗方法跟全国各地的患者都一样：稀释分泌物和畅通呼吸道的喷雾治疗法、抗生素，以及每天按规定敲击胸腔。不过，沃里克采取的每一项具体措施都跟别处有所不同。
与贝里克通电话之后过了几个星期，坎贝尔向辛辛那提儿童医院透露了那五家治疗中心的名字。事实上，他自己也相信，唯有信息更加透明化，才能将治疗成效进一步提高。2004年，基金会宣布了一项工作目标，最终要实现各个中心治疗成果的公开化，但同时也作出说明，实现这个目标尚需时日。当时，只有少数几家中心同意向社会公众曝光自己的信息。
一天下午，我来到他的门诊室，他正在给一个17岁的高一学生看病，她的名字叫简，六岁时被确诊患有囊肿性纤维化，一直由沃里克治疗。那天是她三个月一次的常规体检。她一头齐肩的头发染成黑色，画着艾薇儿式的眼线，每只耳朵上各戴了四枚耳环，一侧的眉毛上钉了两只眉环，舌头上还有一枚钉饰。沃里克76岁，身材高大，驼背，看上去有些邋遢，穿着一件很旧的粗花呢外套，皮肤上散布着点点的黄褐斑，头发灰白稀疏，从外表看来，活像一个中世纪的、颤颤巍巍的老学究。他在简的面前站了一会儿，背着手俯视她，然后说：“那么，简，为了让我们成为全国最好的治疗中心，你都做了什么？”
坎贝尔是个行事谨慎、考虑周详的人。他自己也是个儿童肺科专家，一心扑在囊肿性纤维化的治疗事业上。跟贝里克的那通电话让他始终心神不安。基金会一直很重视研究的价值，通过对学术研究的投资，他们协助了囊肿性纤维化的基因解码，研制出两种对患者有效的药物，此外还有十几种新药正在试验当中。他们还投入资金对患者的治疗情况进行跟踪调查，许多富有价值的研究成果从调查结果中应运而生，这些研究成果使指导方针得到更新、资格标准得到强化、治疗程序得到规范。然而，他们的研究也表明，在不同的治疗中心，患者接受到的治疗质量的确存在巨大的差别。
“还真是有些费劲呢，你知道的。”她说。
几个月后，到了2002年初，唐·贝里克访问了辛辛那提治疗中心。这里的工作人员发自内心地想要提高治疗成效，患者家属也积极地参与其中，这些都给他留下了深刻印象。但是当他听说委员会无法从基金会那里获知排名前五的治疗中心时，他感觉难以置信。他打电话给基金会的执行副总裁普雷斯顿·坎贝尔，对方的态度透露出本能的谨慎。坎贝尔解释说，各家中心都是自愿提供数据的，他们之所以肯坚持这么做长达40年之久，是因为相信这些数据不会被泄露出去。一旦这些中心对基金会丧失信任度，或许就不会提供可靠的信息，那么不同治疗方法的差异和效果也就无法正确地反映出来。
他们在互相开玩笑。她的状况很好，上学也很顺利。沃里克拿出了她最新的肺功能测量结果，有些轻微的下滑，就跟艾丽莎一样。三个月前，简的肺功能是正常值的109%——事实上还高于正常孩子的平均水平；而现在大约是90%。这个结果还是不错的，况且数字上有一些起伏也是很正常的。但沃里克的看法不同。
委员会成员们不能理解，为什么中心的治疗成果不够理想。他们遵循全国性的治疗指导方针，而且有两位医生还参与了指导方针的撰写工作。委员会成员想要参观那些顶尖的治疗中心，但没人知道具体的信息。虽然囊肿性纤维化基金会每年都发布报告，展示全国117家治疗中心各自的治疗成效，可从未提及具体名称。医生们打电话、发邮件给基金会，希望对方能告知排在前五名的都是哪些治疗中心，可是未能如愿。
他拧起了眉头，问：“为什么退步了？”
昂娜·佩奇看到那些数据的时候吓了一跳。跟布莱克维尔德一家一样，佩奇家也跟这里的治疗小组建立了很密切的关系，但这些消息考验着他们的忠诚度。阿克顿宣布要成立几个委员会，这些委员会的任务就是提高项目的治疗成果。他说，每个委员会的成员都必须至少包括一名患儿的家长在内。这个举措可不同一般，医院很少允许病人和家属参与内部审查委员会。因此，昂娜没有选择离开，她决定签约加入委员会，重新检视治疗背后到底存在什么问题。
简耸了耸肩。
“会议结束后，我们也考虑过这个问题。”拉尔夫·布莱克维尔德告诉我。他和妻子特蕾西共有八个孩子，其中四个都患有囊肿性纤维化。“我们想过也许应该搬家。把这里的房子卖掉，到其他地方重新开始。我们在想，既然治疗水平那么差，为什么我们要让自己的孩子在这里看病？我想让最棒的医生来帮助我的孩子们。”但治疗小组的开诚布公也使他和特蕾西有所触动。没有人为自己找借口开脱，看起来每个人都迫切渴望做得更好。项目里的营养学家特里·辛德勒自己的孩子也在这里接受治疗；他们的肺科专家芭芭拉·奇尼是个才思敏捷的人，关心患者，充满爱心，半夜还接听他们的电话，孩子情况危急时她亲自赶来照料，只要新的治疗方法出来，她就立刻开始采用；项目主任吉姆·阿克顿也作出承诺，这里很快就会成为世界上最好的治疗中心。
最近咳嗽了？没有。感冒了？没有。发烧了？没有。她确定自己按规定做治疗的吗？是的，当然。每天都在做？是的。有没有漏掉过？当然有了，每个人都会有忘记的时候。多久漏掉一次？
罗伯特·伍德·约翰逊基金会经过慎重严格的审核后，拨款给贝里克的协会，再由他负责提供给那些采纳他的观念的医院。于是才有了如下的一幕：在辛辛那提儿童医院的那间会议室里，医生、护士和其他工作人员忐忑不安地站在一大群患者家属面前，公布在他们医院这个治疗项目的成果排名有多么糟糕，然后宣布了一项改进计划。令人意外的是，没有一个家庭选择终止在这里的治疗。
接着，慢慢地，沃里克从她嘴里挖出了真正的答案：原来，最近几个月来，她几乎就没有做过治疗。
