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贝里克解释说,惨剧之所以发生,是因为灭火员们的组织性瓦解了。他们丧失了连贯思考、联合行动的能力,没有意识到可能会找到逃生的方法。遭遇灾难的时候,所有存在缺陷的组织都会作出如此的反应,而且,他指出,现代医疗保健体系正面临着这个问题。医学一边尝试攻克复杂的知识和治疗手段,一边却未能很好地履行自己最基本的职责。他主张,为了修正医学体系的缺陷,我们需要做两件事:衡量自己的表现,并且把所做的事情更加公开化。我们应当把比较医生之间、医院之间的表现纳入常规工作,从外科手术并发症的发生率,到正确、及时给病人用药的次数,一切都属于比较的范围。此外,他还坚持,医院应当让患者完全了解到这些信息。“‘没有秘密’是我的逃生火里面的新规则。”他说。他指出,信息公开化能够促进工作的改善,就算只是为了不让自己的医院落后,大家也会想方设法提高自己的治疗效果。信息公开化能让大家牢记,医疗实践中最重要的是患者的福利和健康,而不是医生们的名声。这样做也符合根本的道德原则,因为人们有权利获知任何对他们的生活造成影响的事情。
他接着追问:“为什么不做治疗?”神情既不惊讶也不愤怒,看上去是真的很好奇,就像以前从未遇到过这么有意思的情形一样。
贝里克是个中年人,说话声音温和,外表并不引人注目,可他很清楚怎样把自己平凡的外表变为优势。他借用一个引人入胜的故事作为演讲的开始。1949年,在蒙大拿州的一场森林大火中,一队空降灭火员被火势困住。他们惊慌失措地奔跑着,想要爬上一个坡度达76°的斜坡,翻越山峰逃往安全的地方。但指挥官瓦格·道奇预见到这种方法行不通。所以他停下来,拿出一根火柴,将自己面前高耸的干草丛点燃。新的火焰燃烧起来并迅速顺着山坡蔓延上去。火烧过之后留出一片空地,他走到空地中央躺下,并呼唤队员一起过来。在那种危难的形势下,他发明了这种逃生办法,被人们称之为“逃生火”,后来还成为美国林务局灭火训练的一个标准组成部分。然而他的队员或许觉得他疯了,或许根本没有听见他的召唤,全都超过他跑了过去。结果除两人幸免于难,所有人都被大火吞噬。而道奇活了下来,并且毫发未伤。
“我不知道。”
1999年12月的一次会议上,贝里克作了一场40分钟的演讲,精炼地阐述了美国医疗保健体系中的种种缺陷。这场演讲的影响之大,以至于很多年过后,人们还是对他当时的演讲内容津津乐道。演讲的录像带好像地下出版物一样被四处传播。(演讲大约一年后,我看到的版本就是这个样子的——录制在一盘已经被重复播放过很多次的家用录像带上。)抄录演讲词的小册子被送到了全国各地数千位医生的手中。
他继续问:“是什么令你不做治疗的?”
贝里克在医学界可是个不平凡的人物。2002年,行业期刊《现代医疗保健》将他列为美国医疗保健领域最具有影响力人物的第三名。跟列表上的其他人不同的是,他的影响力不是源自于自身的职位(美国卫生和福利部部长位列第一,医疗保险和公共医疗补助负责人名列第二),而是来自他的思想。
“我不知道。”
贝里克从前是个儿科医生,后来在波士顿经营一家非营利性组织,叫做医疗品质促进会。该协会已经为接受其主张、愿意尝试改进医疗质量的医院提供了数百万美元的赞助。辛辛那提儿童医院的囊肿性纤维化项目就获得了其中的一笔赞助。贝里克为医院提供资金,其中一个关键条件就是:接受赞助者必须向患者公开信息——“赤裸裸地,”一位医生这样形容。
“这里,”他指着自己的脑袋,“在想什么?”
2001年冬天,佩奇一家以及另外20个家庭接到辛辛那提儿童医院的邀请,出席一个囊肿性纤维化治疗项目的会议。安妮已经七岁了,是个活泼的二年级小学生。她仍然发育不良,一场小小的感冒对她来说也是灾难,但她的肺部功能还比较稳定。受邀的家庭都聚集在医院一间大会议室里。简短的介绍之后,医生开始在屏幕上放映幻灯片,先是演示顶尖的治疗中心在营养和呼吸功能方面取得的成果,然后再和辛辛那提儿童医院比照。这是一种将信息公开化的试验。医生们坐立不安,有些根本就反对召开这样的会议。但医院的领导层坚持这么做。这都是因为唐·贝里克。
“我—不—知—道。”她说。
* * * *
他停顿了一会儿,然后转向我,换了一种语气。他说:“囊肿性纤维化的病人有个问题,就是人人都觉得自己是科学家。他们总是爱做试验。一做试验,我们就得帮他们解释其中的问题。他们会自己停止做治疗,结果呢?他们也没有生病啊。所以,他们就得出结论,沃里克医生是在瞎扯!”
看到这种巨大的差异,让人特别迷惑不解的一点是:治疗囊肿性纤维化的体系要比治疗其他大多数疾病都复杂得多,想让治疗发挥效果,就跟我们希望所有的医疗实践全都发挥效果一样困难。全国有117家极其专业的治疗中心,每家都经过严格的资格认证,里面的医生都具有丰富的治疗经验。他们共同遵循同样的治疗方针,而且相比标准化的治疗指南,他们拥有的要更加翔实得多。医生们全都参与研究试验,努力寻找效果更好的新方法。因此,你会以为他们的治疗成果也应该不相上下,然而差距却是巨大的。患者们一开始并不了解这一点,那么当他们发现以后会怎么样呢?
“但我们来看这些数字。”他对着我说,没有理会简。他走近墙上挂的一块小黑板。这块黑板看起来很旧了,使用率一定很高。“每天,囊肿性纤维化患者感染严重肺部疾病的风险是0.5%。”他把数字写在黑板上。简骨碌碌地转动眼睛,脚开始在地上轻磕。“而接受治疗的患者每天感染的风险是0.05%。”他接着一面说,一面把数字写下来。“所以,当你做试验的时候,就是在考察99.5%和99.95%之间的差别。这么看来,似乎根本没什么差别对吗?无论接受治疗与否,在特定的一天里,你保持健康的机会都基本上接近100%。但其实——”他停顿了一下,朝我走了一步,“差别很大。”他用粉笔写出算式。“以一年为单位来计算,做治疗,平安度过一年的机会是83%,而不做治疗,机会只剩下16%。”
2003年,囊肿性纤维化患者的预计寿命已经提高到33岁,而在最优秀的治疗中心,可以超过47岁。专家们对预计寿命的估算将信将疑,就像他们不怎么相信医院死亡率这种数据一样,然而即使是采用其他的衡量标准,得出的结论也是同样的。例如,在中等水平的治疗中心,患者的肺部功能是正常人的四分之三;而在最好的治疗中心,患者的肺部功能与正常儿童相比几乎没有分别。有人辩称,之所以存在这些差距,完全是患者父母遗传下来的致病基因或是家庭的社会等级造成的。但根据最近的一项研究结果,这一类因素就算全部加起来,至多能够解释四分之一的差异——并且完全没办法说明为什么有些中心能够使患者的平均健康状态保持在正常儿童的水平。
这时,他转向简。“你这一辈子怎么保持健康?怎么才能一直活下去,直到变成一个老年患者?”他问她。她的脚不再磕地面了。“我不能向你承诺任何事,只能告诉你可能的概率。”
查看过去的数据,让人感觉既神奇又不安。到1966年的时候,全国囊肿性纤维化的死亡率已经大大降低,患者的平均预期寿命可达10年。到了1972年,平均预期寿命达到18年——进步得相当迅速和显著。然而,与此同时,马修斯中心取得了更大的进展。基金会从未在数据中公布任何治疗中心的名称,为了确保各家医院都能参与,它承诺采取匿名形式。马修斯中心却始终对外界公布自己的成果。20世纪70年代早期,来到这家中心接受治疗的患者,只要尚未出现严重的肺部疾病,95%都能活过18岁。治疗成果呈现出钟形曲线的形态,只是分布略窄。尽管大家的平均水平在不断提高,但马修斯以及其他几家中心总能设法保持名列前茅。
从这短短的一席话中,我领悟到他心中怀有的核心世界观。他相信卓越的成果来源于每一天的努力,因此要看清楚99.5%的成功和99.95%的成功之间的差异。当然,人类从事的很多事情都是如此:投篮、生产微电子芯片、快递包裹等等。医学与它们的不同之处在于,这个极其微小的差额会导致人失去生命。