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像维珍尼亚·阿普伽发明了新生婴儿评分表那样，找到能够针对性地衡量医生成绩的方法，这本身就是一种伟大的创造。而在实践中怎么运用这些方法却属于创造的另一种形式。要想提高医疗工作的成效，上述两种创造形式缺一不可。明尼阿波利斯市的一位医生对这一点理解得很透彻，他花费了40年时间，致力于改善一种发病率较低的致命性疾病的治疗效果。他的事迹对我们每个人来说都是生动的一课。不过，在讲述他的故事之前，我必须先介绍一下安妮·佩奇，她是个小女孩，被发现患有这种疾病。
安妮·佩奇的病起初没什么严重、特殊的表现，一直到了后期才被识别出来。在她还是个婴儿的时候，她的爸爸丹·佩奇时常会叫她“小薯片”，因为大人亲吻她的时候发觉她的皮肤带点咸味。安妮的妈妈曾注意到她的呼吸里时而带些喘息声，但儿科医生用听诊器却什么也没听出来。
最终发现不对劲是因为安妮的身高体重。刚开始，虽说她骨骼细小，不过大家认为那应该是来自家族遗传。比她大四岁的姐姐劳伦也就一直刚够得上同龄女童的最低标准。然而安妮长到了三岁，连最低标准也没达到。她的直立高度是86厘米，还算勉强达标，但体重只有10.5公斤，比98%的同龄女童都要轻。看起来她不像是营养不良，但就是不怎么健康。
这就是所谓的“小儿发育不正常”，原因可能有很多种：垂体失调、甲状腺功能减退、新陈代谢遗传缺陷、炎症性肠病、铅中毒、艾滋病病毒感染和绦虫感染等。在医学教科书里，其致病原因至少罗列了一整页。安妮的医生对她进行了全面检查。1997年7月27日下午4点，医生打电话到佩奇家，通知他们汗液检测的结果。“我永远也忘不了那一天。”她的妈妈昂娜说。
汗液检测的过程并不复杂，甚至很有趣。首先，清洁并擦干儿童前臂内侧的皮肤。用两块纱布片覆盖在上面——一块浸透匹鲁卡品（一种促使皮肤排汗的药物），另一块浸透生理盐水。然后，接通微电流五分钟，帮助匹鲁卡品被皮肤吸收。皮肤上会出现一个直径约2.5厘米的发红的出汗区域，将一片用来收集汗液的干滤纸粘在这个位置半小时以吸收汗液。之后由技术人员测量干滤纸上的氯化物浓度。
在电话里，医生告诉昂娜，她女儿汗液中的氯化物水平远远高于正常情况。昂娜自己是医院的药剂师，她也碰到过一些检验结果类似的儿童。当我拜访位于辛辛那提市郊的佩奇家时，她平静地说：“我只知道，这意味着她会死。”检验结果表明安妮得的是囊肿性纤维化。
这是一种遗传性疾病。在美国，每年只有1 000名儿童被诊断出患有这种疾病。大约1 000万美国人都携带其致病基因，但它属于隐形遗传，只有在父母都是基因携带者、并且都遗传给孩子的情况下，孩子才会发病。1989年，科学家发现其致病基因位于第七对染色体上，会产生出一种特殊的蛋白质，干扰细胞控制氯化物的能力。这也是患者的汗液咸度过重的原因。（毕竟盐的化学成分是氯化钠。）氯化物过多会导致全身的分泌物浓度升高，使其变干变黏。在胰腺运输分泌物的管道中，消化酶的输送会受到阻碍，从而使儿童吸收食物营养的能力越来越弱。安妮几乎停止发育就是这个原因。不过，该病对肺脏的影响才是致命性的。浓稠的黏液慢慢地阻塞细小的气管，使其硬化，缩小肺脏的容量。随着时间的流逝，孩子相当于只有一个肺在呼吸，后来只剩半个肺，直到最后完全失去肺部功能。
昂娜和丹·佩奇当时最迫切的念头就是：必须去儿童医院。辛辛那提儿童医院是国内最负盛名的儿科医院。艾伯特·萨宾就是在这里发明了脊髓灰质炎的口服疫苗。《纳尔逊小儿科教科书》相当于是儿科专业方面的圣经，其中关于囊肿性纤维化的章节就是由这家医院的一名儿科医生撰写的。佩奇一家打电话过去，约好了第二天早晨到医院去。
“我们在那里待了几个小时，和治疗小组的所有成员都见了面，”昂娜回忆说，“他们给安妮测量血压、氧饱和度，还有一些其他的检查。然后领我们到一个房间，那位儿科医生跟我们一起坐下来。他的态度非常和蔼，但也很直接。他说，‘你们了解这是一种遗传疾病吗？这不是由于做了什么引起的，也不是后天罹患的。’他告诉我们，患者的平均寿命是30年，不过到现在，随着医学技术的发现，患者的平均寿命可能能够达到40年。他是在跟我们分享治疗囊肿性纤维化的重大成就。当然，这个消息比我们担心的最坏情况要好一些。但还是只有40岁！这绝不是我们想听到的。”
治疗小组探讨了一下治疗措施。他们告诉佩奇一家，每顿饭前都要给安妮吃胰腺酶药片，多给她补充各种维生素，并且尽量增加饮食中的卡路里，比如，在每样食物里加几大勺黄油，安妮想吃冰激凌就给她吃，还可以在上面加巧克力酱。
呼吸治疗专家对他们解释说，他们得为安妮做人工胸腔治疗，每天至少两次，每次半小时，方法是把手握成杯形，在安妮身体的前后左右14个位置分别进行轻叩，这是为了疏通浓稠的分泌物，帮她将这些东西咳出来。医生还给他们开了一些吸入性药物，并且告诉他们，每三个月要带安妮过来做进一步检查。于是，佩奇一家回去开始了新的生活。为了让安妮能够活得尽可能长久，他们已经从医生那里了解了几乎所有需要注意的事项。
然而，有一件事医生没有告诉他们，那就是辛辛那提儿童医院并不像他们原先认为的那样，是国内最好的治疗囊肿性纤维化儿童的机构之一。根据那一年的数据显示，辛辛那提顶多能排在中游水平。这可不是个小事情。1997年，在普通医疗中心接受治疗的该病患者的平均寿命只有30岁多一点，而顶尖医疗中心的患者普遍都能活到46岁。根据某些衡量标准，辛辛那提儿童医院刚好低于中游水平。肺脏功能是预测囊肿性纤维化患者寿命最适当的指标。将这家医院年龄低于12岁的患者（与安妮同年龄段的儿童）与全国的患者进行横向比较，发现经他们治疗后，患者的肺脏功能水平始终处在最差的25%里面。而且那里的医生都很清楚这一点。
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在某个特定学科领域里，不同的医院、或不同的医生之间难免存在一些差距，过去人们总是认为，这种差距一般来说都无关紧要。如果绘制一张曲线图来表示所有治疗囊肿性纤维化（或者其他任何疾病）的机构的治疗成果，人们以为曲线一定是鲨鱼鳍的形状，如图10—1所示。
图10—1 鲨鱼鳍形分布曲线
也就是说，大家会以为大多数治疗机构的治疗成果都接近最佳水平。但是，事实并非如此。实际上曲线应该是钟形的，如图10—2所示。
图10—2 钟形分布曲线
也就是说，少数治疗团队的治疗成果很差，少数的成果非常出色，而大多数都处在普普通通的中等水平。
以普通的疝气手术为例，如果主刀医生属于较差的那部分，术后复发的概率是十分之一；如果主刀医生是大多数中等水平里的一员，复发率是二十分之一；而少数精英医生的术后复发率只有五百分之一。被送入特护病房的新生儿当中，死亡率平均为10%，但最高水准和最低水准的死亡率分别是6%和16%。接受体外受精的妇女当中，一次成功受孕的可能性大约为40%，但不同医疗中心的成功率从15%~65%不等。当然，这些差距与病人的年龄差异、医院是否愿意接收高风险病人，以及其他一些因素有一定的关系。不过，对于一个病人来讲，选择哪家医院还是存在很明显、很有意义的差异，有些医院的确要比其他医院更好。
医生们不得不承认钟形曲线，这是很痛苦的。我们对患者承诺，会给他们提供最好的治愈机会。几乎所有人都坚信，我们是按照职业的最高标准完成自己的工作。然而，钟形曲线推翻了这一切。它一点一点露出端倪，起初，医生和患者同样被蒙在鼓里，直到现在才渐渐发现真相。
在医疗领域，我们习惯于面对失败，患者意外死亡或出现并发症，这种情形每个医生都会遇到。但我们不习惯把自己失败和成功的记录跟同行做对比。我自己是个外科医生，在我和同事看来，我所在科室的实力是全国数一数二的，但事实是，我们并没有可靠的证据表明自己真的如自己想象中那样好。打棒球有输赢记录，做生意有季度收入报表，那凭什么来判断医生的实力呢？
