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现在网上有一个名叫医疗评级的公司，你只要付17.95美元，选择一个医生，它就会给你提供那个医生的行医记录卡。不久前，我向那家公司定购了我自己和几个同事的记录卡，发现上面的内容并不全面。比如，你能从卡片上得知，我拥有本专业的执业资格，没有犯罪记录，没被任何一家医院解雇过，执照也没有被暂停或吊销过，也没有因为医疗失当吃过官司。了解上述情况当然很有用，但这些评级标准有点偏低了不是吗？
近些年来，人们投入越来越多的努力，想要找出方法来衡量各家医院和各个医生的水准差异。但是还没有人能轻松解决这个难题。困难之一在于你得先搞清楚以什么为衡量标准。从1986年到1992年的六年间，联邦政府每年都发表一份年度报告，被我们业内员称为“死亡列表”。全国所有的医院都被列出来，根据参加医疗保险的年老和伤残患者的死亡率来为医院排名。第一年，这份报告一出炉就引起了广泛反响，登上了各大报纸的头条。但是，事实证明这个排名是没什么意义的。年老和伤残患者的死亡跟他们就医时的年龄和病情有绝对的关系，他们的死亡究竟有多大程度是自然原因，有多大程度属于医生的责任，恐怕仅凭这些统计数字是绝对分辨不出来的。列表上的信息时效短、变化大就是问题的一个反映。由于少数随机性的死亡病例，医院的排名每年都有交替，变动非常显著。到底要怎样改进才能提高医院的整体治疗成效（除了把最严重的病人转送到别家医院），大家都无法可想。很快，公众就不再关注那些排名。
即使依据年轻患者的死亡率，也不能客观地衡量医生们的工作。年轻患者死亡的毕竟是极少数，而且事先没有预料到的病例很少，大多数都是已经癌症晚期、伤势严重或是类似的情况。然而人们最想了解的是我们在一般情况下的表现——直接治疗结果，或许再加上对相关治疗过程的考量。比如，治疗肺炎病人的时候，我们医院有多少次施用了合适的抗生素？整体而言治疗情况如何？我们的治疗结果与其他医院对比如何？
收集这一类的数据相当困难。医疗工作仍旧大量地依赖书面记录，为了收集信息，你可能得派人去查阅各种记录，或是直接追踪访问患者。新近出台了关于保护个人隐私权的法规，又给工作增添了更大的难度。不过，有人正在开始着手做这项工作。美国的退伍军人医院目前已经引入人手，专职记录和比较外科医生术后并发症的发生率和死亡率；14所教学医院，包括我所在的医院，最近都加入到这个行列当中；多年来，加利福尼亚、新泽西、纽约和宾夕法尼亚这几个州一直在坚持汇总和报告州内每一例心脏外科手术的数据。
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在衡量医生的工作成果方面，医学中有一个小领域比其他大多数领域都要遥遥领先，它就是囊肿性纤维化治疗领域。40年来，囊肿性纤维化基金会一直在收集来自全美各家治疗中心的详细数据。他们这样做，不是因为比其他人更具先见之明，而是因为在20世纪60年代，被一位来自克利夫兰、名叫勒罗伊·马修斯的医生逼的。
1957年，马修斯是克利夫兰彩虹婴幼儿医院的一位年轻的肺病专家，他启动了一个治疗囊肿性纤维化的项目，而且在短短几年内，就宣称经他们治疗的囊肿性纤维化患者的年死亡率还不到2%。在当时所有治疗这种疾病的医生看来，他的言论是荒谬可笑的。这种病在全国范围内的年死亡率估计高于20%，患者的平均死亡年龄为3岁。但是马修斯却在这儿说，他和同事们能够将这种病造成严重伤害的日期往后推迟数年之久。“（我们的患者）能够活多久还有待观察，但我认为他们大多数人都能来参加我的葬礼。”他在一个学术讨论会上这样告诉其他医生。
1964年，囊肿性纤维化基金会拨了1万美元的小笔预算，给明尼苏达州一位名叫沃伦·沃里克的儿科医生，让他收集那一年全美31家囊肿性纤维化治疗中心每位病人的医疗报告——这些数据将会用来检验马修斯的宣言。几个月后，他得出了结果：马修斯中心的患者预计平均死亡年龄为21岁，是其他治疗中心的七倍。最起码已经有五年，经他治疗的患者没有一人是在六岁以下死亡的。
跟其他同行不同的是，马修斯没有把囊肿性纤维化视为一种突发性的状况，而是看做一种渐进性的疾病，他为患者提供积极的预防性治疗，早在患者出现明显症状之前就设法拖延病情的进展。他让患者每晚睡在塑料帐篷里，不断往帐篷里注入喷雾状的水汽，浓度刚好控制在仅能视物的程度。水汽可以稀释患者呼吸道里的黏液，让他们能够将其咳嗽出来。他还利用英国儿科医生的发明，让家长每天轻拍孩子的胸口，帮助其咳出黏液。沃里克的报告一出来，马修斯的治疗方法立刻成为全国的标准。美国胸科协会也认可了他的方法。事实证明，沃里克所作的数据记录非常实用，所以囊肿性纤维化基金会从那时开始就沿袭了这个做法。
查看过去的数据，让人感觉既神奇又不安。到1966年的时候，全国囊肿性纤维化的死亡率已经大大降低，患者的平均预期寿命可达10年。到了1972年，平均预期寿命达到18年——进步得相当迅速和显著。然而，与此同时，马修斯中心取得了更大的进展。基金会从未在数据中公布任何治疗中心的名称，为了确保各家医院都能参与，它承诺采取匿名形式。马修斯中心却始终对外界公布自己的成果。20世纪70年代早期，来到这家中心接受治疗的患者，只要尚未出现严重的肺部疾病，95%都能活过18岁。治疗成果呈现出钟形曲线的形态，只是分布略窄。尽管大家的平均水平在不断提高，但马修斯以及其他几家中心总能设法保持名列前茅。
2003年，囊肿性纤维化患者的预计寿命已经提高到33岁，而在最优秀的治疗中心，可以超过47岁。专家们对预计寿命的估算将信将疑，就像他们不怎么相信医院死亡率这种数据一样，然而即使是采用其他的衡量标准，得出的结论也是同样的。例如，在中等水平的治疗中心，患者的肺部功能是正常人的四分之三；而在最好的治疗中心，患者的肺部功能与正常儿童相比几乎没有分别。有人辩称，之所以存在这些差距，完全是患者父母遗传下来的致病基因或是家庭的社会等级造成的。但根据最近的一项研究结果，这一类因素就算全部加起来，至多能够解释四分之一的差异——并且完全没办法说明为什么有些中心能够使患者的平均健康状态保持在正常儿童的水平。
看到这种巨大的差异，让人特别迷惑不解的一点是：治疗囊肿性纤维化的体系要比治疗其他大多数疾病都复杂得多，想让治疗发挥效果，就跟我们希望所有的医疗实践全都发挥效果一样困难。全国有117家极其专业的治疗中心，每家都经过严格的资格认证，里面的医生都具有丰富的治疗经验。他们共同遵循同样的治疗方针，而且相比标准化的治疗指南，他们拥有的要更加翔实得多。医生们全都参与研究试验，努力寻找效果更好的新方法。因此，你会以为他们的治疗成果也应该不相上下，然而差距却是巨大的。患者们一开始并不了解这一点，那么当他们发现以后会怎么样呢？
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2001年冬天，佩奇一家以及另外20个家庭接到辛辛那提儿童医院的邀请，出席一个囊肿性纤维化治疗项目的会议。安妮已经七岁了，是个活泼的二年级小学生。她仍然发育不良，一场小小的感冒对她来说也是灾难，但她的肺部功能还比较稳定。受邀的家庭都聚集在医院一间大会议室里。简短的介绍之后，医生开始在屏幕上放映幻灯片，先是演示顶尖的治疗中心在营养和呼吸功能方面取得的成果，然后再和辛辛那提儿童医院比照。这是一种将信息公开化的试验。医生们坐立不安，有些根本就反对召开这样的会议。但医院的领导层坚持这么做。这都是因为唐·贝里克。
贝里克从前是个儿科医生，后来在波士顿经营一家非营利性组织，叫做医疗品质促进会。该协会已经为接受其主张、愿意尝试改进医疗质量的医院提供了数百万美元的赞助。辛辛那提儿童医院的囊肿性纤维化项目就获得了其中的一笔赞助。贝里克为医院提供资金，其中一个关键条件就是：接受赞助者必须向患者公开信息——“赤裸裸地，”一位医生这样形容。
贝里克在医学界可是个不平凡的人物。2002年，行业期刊《现代医疗保健》将他列为美国医疗保健领域最具有影响力人物的第三名。跟列表上的其他人不同的是，他的影响力不是源自于自身的职位（美国卫生和福利部部长位列第一，医疗保险和公共医疗补助负责人名列第二），而是来自他的思想。
1999年12月的一次会议上，贝里克作了一场40分钟的演讲，精炼地阐述了美国医疗保健体系中的种种缺陷。这场演讲的影响之大，以至于很多年过后，人们还是对他当时的演讲内容津津乐道。演讲的录像带好像地下出版物一样被四处传播。（演讲大约一年后，我看到的版本就是这个样子的——录制在一盘已经被重复播放过很多次的家用录像带上。）抄录演讲词的小册子被送到了全国各地数千位医生的手中。
贝里克是个中年人，说话声音温和，外表并不引人注目，可他很清楚怎样把自己平凡的外表变为优势。他借用一个引人入胜的故事作为演讲的开始。1949年，在蒙大拿州的一场森林大火中，一队空降灭火员被火势困住。他们惊慌失措地奔跑着，想要爬上一个坡度达76°的斜坡，翻越山峰逃往安全的地方。但指挥官瓦格·道奇预见到这种方法行不通。所以他停下来，拿出一根火柴，将自己面前高耸的干草丛点燃。新的火焰燃烧起来并迅速顺着山坡蔓延上去。火烧过之后留出一片空地，他走到空地中央躺下，并呼唤队员一起过来。在那种危难的形势下，他发明了这种逃生办法，被人们称之为“逃生火”，后来还成为美国林务局灭火训练的一个标准组成部分。然而他的队员或许觉得他疯了，或许根本没有听见他的召唤，全都超过他跑了过去。结果除两人幸免于难，所有人都被大火吞噬。而道奇活了下来，并且毫发未伤。
贝里克解释说，惨剧之所以发生，是因为灭火员们的组织性瓦解了。他们丧失了连贯思考、联合行动的能力，没有意识到可能会找到逃生的方法。遭遇灾难的时候，所有存在缺陷的组织都会作出如此的反应，而且，他指出，现代医疗保健体系正面临着这个问题。医学一边尝试攻克复杂的知识和治疗手段，一边却未能很好地履行自己最基本的职责。他主张，为了修正医学体系的缺陷，我们需要做两件事：衡量自己的表现，并且把所做的事情更加公开化。我们应当把比较医生之间、医院之间的表现纳入常规工作，从外科手术并发症的发生率，到正确、及时给病人用药的次数，一切都属于比较的范围。此外，他还坚持，医院应当让患者完全了解到这些信息。“‘没有秘密’是我的逃生火里面的新规则。”他说。他指出，信息公开化能够促进工作的改善，就算只是为了不让自己的医院落后，大家也会想方设法提高自己的治疗效果。信息公开化能让大家牢记，医疗实践中最重要的是患者的福利和健康，而不是医生们的名声。这样做也符合根本的道德原则，因为人们有权利获知任何对他们的生活造成影响的事情。
罗伯特·伍德·约翰逊基金会经过慎重严格的审核后，拨款给贝里克的协会，再由他负责提供给那些采纳他的观念的医院。于是才有了如下的一幕：在辛辛那提儿童医院的那间会议室里，医生、护士和其他工作人员忐忑不安地站在一大群患者家属面前，公布在他们医院这个治疗项目的成果排名有多么糟糕，然后宣布了一项改进计划。令人意外的是，没有一个家庭选择终止在这里的治疗。
