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跟其他同行不同的是,马修斯没有把囊肿性纤维化视为一种突发性的状况,而是看做一种渐进性的疾病,他为患者提供积极的预防性治疗,早在患者出现明显症状之前就设法拖延病情的进展。他让患者每晚睡在塑料帐篷里,不断往帐篷里注入喷雾状的水汽,浓度刚好控制在仅能视物的程度。水汽可以稀释患者呼吸道里的黏液,让他们能够将其咳嗽出来。他还利用英国儿科医生的发明,让家长每天轻拍孩子的胸口,帮助其咳出黏液。沃里克的报告一出来,马修斯的治疗方法立刻成为全国的标准。美国胸科协会也认可了他的方法。事实证明,沃里克所作的数据记录非常实用,所以囊肿性纤维化基金会从那时开始就沿袭了这个做法。
然后,他继续设法撬开简的嘴巴,探寻她没有继续治疗的原因。最后,他得知她新找了一个男朋友,还找了一份上夜班的工作。男朋友有自己的公寓,所以大部分时间她不是在那儿,就是在朋友家里,很少回家做治疗。而且学校里颁布了新的规定,她白天每次服药都必须到护士那儿去,所以她有时去有时不去。她说:“真的很麻烦。”他发现有些药她吃了,有些药没吃。她吃其中的一种药,是因为那是她感觉唯一一种有点实际作用的东西。她也服用维生素。(“为什么会吃维生素?”“因为那些药丸儿很酷。”)其他的药她都没有吃。
1964年,囊肿性纤维化基金会拨了1万美元的小笔预算,给明尼苏达州一位名叫沃伦·沃里克的儿科医生,让他收集那一年全美31家囊肿性纤维化治疗中心每位病人的医疗报告——这些数据将会用来检验马修斯的宣言。几个月后,他得出了结果:马修斯中心的患者预计平均死亡年龄为21岁,是其他治疗中心的七倍。最起码已经有五年,经他治疗的患者没有一人是在六岁以下死亡的。
沃里克给了她一大堆建议,每天放学后都要回家做喷雾治疗,并让最好的朋友督促自己;还要把重要的药物放在包里或口袋里带到学校,自己服用。(“护士不会允许的。”“那就别让她知道。”他说。原本吃药是为了治病,现在他居然巧妙地把它变成一种叛逆行为。)到这里为止,简都点头接受了。“但还有一件事,”他说,“为了收复失地,你得来医院接受几天治疗。”她盯着他。
1957年,马修斯是克利夫兰彩虹婴幼儿医院的一位年轻的肺病专家,他启动了一个治疗囊肿性纤维化的项目,而且在短短几年内,就宣称经他们治疗的囊肿性纤维化患者的年死亡率还不到2%。在当时所有治疗这种疾病的医生看来,他的言论是荒谬可笑的。这种病在全国范围内的年死亡率估计高于20%,患者的平均死亡年龄为3岁。但是马修斯却在这儿说,他和同事们能够将这种病造成严重伤害的日期往后推迟数年之久。“(我们的患者)能够活多久还有待观察,但我认为他们大多数人都能来参加我的葬礼。”他在一个学术讨论会上这样告诉其他医生。
“今天就要吗?”
在衡量医生的工作成果方面,医学中有一个小领域比其他大多数领域都要遥遥领先,它就是囊肿性纤维化治疗领域。40年来,囊肿性纤维化基金会一直在收集来自全美各家治疗中心的详细数据。他们这样做,不是因为比其他人更具先见之明,而是因为在20世纪60年代,被一位来自克利夫兰、名叫勒罗伊·马修斯的医生逼的。
“对,今天就要。”
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“那明天呢?”
收集这一类的数据相当困难。医疗工作仍旧大量地依赖书面记录,为了收集信息,你可能得派人去查阅各种记录,或是直接追踪访问患者。新近出台了关于保护个人隐私权的法规,又给工作增添了更大的难度。不过,有人正在开始着手做这项工作。美国的退伍军人医院目前已经引入人手,专职记录和比较外科医生术后并发症的发生率和死亡率;14所教学医院,包括我所在的医院,最近都加入到这个行列当中;多年来,加利福尼亚、新泽西、纽约和宾夕法尼亚这几个州一直在坚持汇总和报告州内每一例心脏外科手术的数据。
“我们已经被疾病打败了,简,”他说,“失败了就得承认,这很重要。”
即使依据年轻患者的死亡率,也不能客观地衡量医生们的工作。年轻患者死亡的毕竟是极少数,而且事先没有预料到的病例很少,大多数都是已经癌症晚期、伤势严重或是类似的情况。然而人们最想了解的是我们在一般情况下的表现——直接治疗结果,或许再加上对相关治疗过程的考量。比如,治疗肺炎病人的时候,我们医院有多少次施用了合适的抗生素?整体而言治疗情况如何?我们的治疗结果与其他医院对比如何?
听到这些,她开始哭泣了。
近些年来,人们投入越来越多的努力,想要找出方法来衡量各家医院和各个医生的水准差异。但是还没有人能轻松解决这个难题。困难之一在于你得先搞清楚以什么为衡量标准。从1986年到1992年的六年间,联邦政府每年都发表一份年度报告,被我们业内员称为“死亡列表”。全国所有的医院都被列出来,根据参加医疗保险的年老和伤残患者的死亡率来为医院排名。第一年,这份报告一出炉就引起了广泛反响,登上了各大报纸的头条。但是,事实证明这个排名是没什么意义的。年老和伤残患者的死亡跟他们就医时的年龄和病情有绝对的关系,他们的死亡究竟有多大程度是自然原因,有多大程度属于医生的责任,恐怕仅凭这些统计数字是绝对分辨不出来的。列表上的信息时效短、变化大就是问题的一个反映。由于少数随机性的死亡病例,医院的排名每年都有交替,变动非常显著。到底要怎样改进才能提高医院的整体治疗成效(除了把最严重的病人转送到别家医院),大家都无法可想。很快,公众就不再关注那些排名。
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现在网上有一个名叫医疗评级的公司,你只要付17.95美元,选择一个医生,它就会给你提供那个医生的行医记录卡。不久前,我向那家公司定购了我自己和几个同事的记录卡,发现上面的内容并不全面。比如,你能从卡片上得知,我拥有本专业的执业资格,没有犯罪记录,没被任何一家医院解雇过,执照也没有被暂停或吊销过,也没有因为医疗失当吃过官司。了解上述情况当然很有用,但这些评级标准有点偏低了不是吗?
沃里克之所以能取得卓越的成绩,是因为他专注于自己的事业、积极进取,并且富有创造力。他为病人考虑周详,不断敦促他们,随时都能迸发出奇思妙想。20年前的一天,他一边听教堂唱诗班合唱,一边思索如何才能更好地给病人做检查,突然他设想出一种新型的听诊器,他称之为“立体声听诊器”。这种听诊器上垂着两只铃铛,可以以立体声的形式传递肺部声音。他找了一位工程师帮他制作出来。那天,他拿出这个仪器听简的肺部,一只铃铛放在简的右侧胸口,另一只放在左侧,坚持认为自己可以清楚地分辨出每片肺叶的声音。
在医疗领域,我们习惯于面对失败,患者意外死亡或出现并发症,这种情形每个医生都会遇到。但我们不习惯把自己失败和成功的记录跟同行做对比。我自己是个外科医生,在我和同事看来,我所在科室的实力是全国数一数二的,但事实是,我们并没有可靠的证据表明自己真的如自己想象中那样好。打棒球有输赢记录,做生意有季度收入报表,那凭什么来判断医生的实力呢?
他还发明了一种新的咳嗽方法。病人只是主动把痰液咳出来是不够的,他想让他们咳得更加彻底。后来,在办公室里,沃里克让另一个病人练习他发明的咳嗽方法。病人的双臂向上伸展,大张开嘴,收缩鼻孔,把腰弯到最低,让压力积聚,然后站直身体,一鼓作气把所有东西都咳出来。(“再来一次!”沃里克鼓励他,“再用力一点。”)
医生们不得不承认钟形曲线,这是很痛苦的。我们对患者承诺,会给他们提供最好的治愈机会。几乎所有人都坚信,我们是按照职业的最高标准完成自己的工作。然而,钟形曲线推翻了这一切。它一点一点露出端倪,起初,医生和患者同样被蒙在鼓里,直到现在才渐渐发现真相。